martes, julio 29, 2008

"Repercusiones y negociaciones"

Hola lector@s!!!
Después de un par de semanas lejos de todo he regresado. Tengo varios artículos por publicar... sin embargo me parece justo -y sano para mí- comenzar por estos dos especiales, donde presento el principal motivo de mi ausencia...



*Un desagradable encuentro con una vieja conocida.
Escribí toda la tarde y al separarme del computador en la noche, cuando iba acenar no pude levantar el vaso con mi mano izquierda. Un punzante dolor que se manifestaba al ritmo de las pulsaciones de mi corazón se encargó de impedírmelo.

Este dolor no era desconocido, de hecho ya lo había sentido otras veces... muchas veces, aunque no tanto como la ciencia y sus muñecos lo esperan de mi.

Desde el mes de Diciembre del 2006 no nos encontrábamos. Esta vez, como todas las anteriores me sorprendió y distraído me atacó... me dió esa punzante sensación que suelo comparar con la mordida de una serpiente que me deja sangrando. Literalmente.

En silencio esperé durante toda la noche hasta la mañana siguiente. Al despertar comencé mi día como si fuese cualquier otro y pasado el medio día decidí acudir a la cita obligada con el único Factor que alivia mi dolor y detiene el sangrado: El Factor VIII Antihemofilico.


*A Weak Moment
Una de las cosas más difíciles en mi repertorio de experiencias con la Hemofilia es, sin duda alguna la visita a la clínica.
Digo que para mí es difícil porque cada vez que digo "voy a la clínica" estoy diciendo "voy a quedarme encerrado al menos una semana"... en otras palabras perderé una semana de mi vida encerrado en un sitio donde hay comida maluquita :S

Así que cada vez que decido ir a la clínica voy con la idea clara de "no regresaré pronto" y con una maleta cargada de libros para evitar ser una víctima mortal del aburrimiento. Esta vez no fue la excepción. Llevé en mi bolso un libro grandote que me gusta leer y que aun no termino: "Mujeres que corren con lobos" de Clarissa Pinkola Estés.
¡Que bien hice en llevar ese libro!, aparte de lo bueno que es y de todo lo que me permite explorar-me me salvó de las garras del tedio... pues pasé 20 horas en la sala de urgencias, dado que no había un cuarto disponible para mí.

Y mientras leía de vez en cuando me detenía y echaba un vistazo alrededor donde escuchaba a mis vecinos quejarse: Una chica con la clavícula fracturada, una señora con vértigo, un bebé con fiebre... varios adultos mayores en condiciones difíciles... lo de costumbre en esa clínica que dista años luz del panorama visto en el hospital departamental.
En esa larga noche nada pudo ser mejor: todo apunta a confirmar que fui hecho para ser Resiliente.

Mientras miraba a mis vecinos paseaba mi cabeza en cosas inútiles que casi no abordo en esos casos. Pensaba: Sólo espero que la próxima herencia que reciba pueda contarse en billetes o tenga un título de propiedad... soy único entre 15.000 compañeros de género. A veces me pregunto si debería sentirme orgulloso de ello... y la idea más contante: si yo hubiese nacido sin hemofilia ¿Cómo sería mi vida? ¿Qué estaría haciendo en este momento?¿Sería diferente en algo?...

*Discursos
¿Que tan cierto es que para algunos médicos el MD de su tarjeta es "Más que Dios"? Al menos he conocido algunos de los que gozan un ego con este título.
En esta oportunidad, específicamente, pude comprobar esto en el discurso invalidante de algunos médicos. Un discurso con frases como: "yo soy el médico", "esperemos a ver qué dice el especialista", "no tienes nada que te haga sentir eso" y "Estoy seguro que no te duele" varias veces me desarmaron. Sin embargo, luego comprendí la dinámica... al menos la mía. Ellos tienen algún conocimiento de al menos una clase en la que vieron la Hemofilia (si tuvieron la suerte de asistir a esa clase), como me lo confesó una amiga médica... yo tengo la experiencia con y la Hemofilia en mi cuerpo.

Claro que conozco los síntomas. Me han enseñado a correr por el Factor cada vez que aparecen. Claro que conozco el manejo del Factor y los cuidados que debo tener en pro de mi bienestar. Cuando descubrí la dinámica de la relación entre "El Paciente con Hemofilia" Vs "El Médico ante una condición que considera una enfermedad (cuando no lo es) rarísima", me di cuenta que podía ser la oportunidad de convertir la consulta en una experiencia de aprendizaje. Incluso a algunos dioses les sienta bien seguir aprendiendo, con humildad ;) y darse cuenta de la naturaleza de mi condición para que después no me anden preguntando "¿Cómo te dio?" o "¿hace cuanto la tienes?" (Cabe aclarar que estas condiciones genéticas no son adquiridas por la picadura de una araña radioactiva o por bañarse acalorado como tanto advierten las madres)

*Los millones del Batichico
En las fotos presento el famoso Factor 8... Una proteína de la sangre que ustedes, apreciados lectores producen en cantidades normales. En mi caso es diferente. Los niveles de producción de este factor por parte de mi cuerpo son mínimos, he aquí la razón de mi Hemofilia. Por este motivo mi sangre tarda más tiempo en coagular y me es necesaria la aplicación de esta sustancia...

Cada cajita contiene dos tarritos, uno con un agua y otro con un polvo, agujas especiales y las instrucciones que nadie entiende. Cada cajita de estas tiene un costo aproximado de 4´500.000 de pesos colombianos y se me debían aplicar el contenido de dos de ellas cada ocho horas (entre la tarde del lunes 21 de Julio y el medio día del viernes 25, del 2008)... pueden hacer la cuentica...
La preparación tiene su misterio. Pero como no sufro del complejo MD puedo compartirlo, y lo voy a hacer con ustedes.
Primero se toma un dispositivo compuesto por dos agujas, una gruesa y otra delgada que apuntan en direcciones opuestas. Se instala primero una de ellas (no me pregunten cual porque no recuerdo :S) y se instala en la tapa del tarrito con el líquido. Después insertan la otra aguja del dispositivo en la tapa del tarrito con el polvo. Este tarro está empacado al vacío y absorbe el líquido.Si han hecho todo bien ya tendrán listo el factor. Ahora viene la aplicación, que es de forma directa en la vena.

Continua en el siguiente post...

lunes, julio 21, 2008

Heroes Anonimos... sucedió en México

Este video es Realmente hermoso...
nos enseña que cuando hay amor...siempre hay algo por hacer.
Que tengan un hermoso día.

;)